Sia cierpi na nieuleczalną chorobę


2019.10.08

opublikował:

Sia cierpi na nieuleczalną chorobę

Piosenkarka podzieliła się na swoim Twitterze informacją o ciężkiej chorobie:

„Hej, cierpię na chroniczny ból, chorobę neurologiczną, ehlers danlos i chciałam tylko powiedzieć tym z was cierpiącym z powodu bólu, fizycznego lub emocjonalnego, że was kocham. Nie poddawajcie się. Życie jest kur**sko trudne. Ból zniechęca ale nie jesteście sami” – napisała Sia.

Zespół Ehlersa-Danlosa – Wikpedia

To grupa chorób genetycznych charakteryzująca się nadmierną wiotkością (hipermobilnością) stawów, delikatną oraz (jedynie w niektórych typach) hiperelastyczną skórą. Zaburzenie dotyczy nieprawidłowości w syntezie i/lub budowie tkanki łącznej, czyli głównej tkanki budulcowej organizmu, co oznacza, że objawy mogą obejmować różne organy i układy ciała chorego. Aktualnie wyróżnia się 14 typów EDS, z czego tylko typ hipermobilny nie ma jeszcze określonej mutacji genetycznej i diagnozę hEDS stawia się jedynie na podstawie objawów klinicznych oraz wykluczenia innych zaburzeń tkanki łącznej. Symptomy u różnych chorych wahają się od lekkich do bardzo ciężkich. Notowane są też przypadki śmiertelne (szczególnie osób z vEDS i kEDS, ale mogą dotyczyć każdego typu).

Objawy podstawowe:

– stawowe: hipermobilność (według skali Beightona[12]), luźność/niestabilność/wiotkość stawów, prowadząca do ich dyslokacji i/lub podwichnięć; zakres ruchu stawów jest wyraźnie większy niż normalnie (bez konieczności ćwiczeń rozciągających), wcześnie pojawiają się też zwyrodnienia stawów oraz powikłania po licznych urazach;

– skórne: skóra jest delikatna, jedwabista, w niektórych typach również rozciągliwa; po urazach gojenie trwa dłużej i nierzadko powstają bliznowce; występuje też skłonność do łatwego siniaczenia nawet przy niewielkim urazie.

Objawy dodatkowe

– niedomykalność zastawki mitralnej serca (czasem też innych);

– delikatność i kruchość narządów (np. jelit – IBS, pęcherza – nadmierna rozciągliwość ścian pęcherza i/lub neurogenny pęcherz, naczyń krwionośnych – niewydolność naczyń krwionośnych, POTS, żylaki);

– może dojść do pęknięcia dużych naczyń krwionośnych oraz narządów (głównie w typie vEDS);

– problemy ze wzrokiem (np. astygmatyzm, trudność w dobraniu odpowiednich okularów, z uwagi na zmienność wady wzroku);

– szpotawość lub koślawość stóp i/lub kolan (nierzadko od urodzenia);

– skolioza i/lub kifoskolioza (duże skrzywienia występują głównie w typie kEDS);

Polecane